Gehandicapte kinderen beginnen een proces om geboren te mogen worden

Israëlische burgers met geboorteafwijkingen klagen steeds vaker medische autoriteiten aan, omdat deze instanties hebben toegestaan dat zij geboren werden.

Momenteel zijn er ongeveer zeshonderd van dergelijke claims.

De vraag naar de waarde van het leven van mensen met een beperking is van groot belang. Als deze situatie niet verandert, zullen artsen overdreven voorzichtig worden bij het interpreteren van diagnostische tests en zelfs gezonde zwangerschappen afbreken bij het eerste vermoeden van een afwijking.

Aan de ene kant is het begrijpelijk: nalatige artsen veroordelen ouders tot eindeloze kosten die gepaard gaan met de zorg voor een gehandicapte. In september 2011 won een echtpaar uit Californië een rechtszaak van 4,5 miljoen dollar. Specialisten konden niet vaststellen dat het kind zonder benen en één arm geboren zou worden.

In Israël is de situatie anders. Mensen spannen zelf een rechtszaak aan om geboren te mogen worden. En de ouders van de kinderen treden op als getuigen – zij zeggen dat het voor onze nakomelingen echt beter was geweest als ze niet geboren waren.

De regering heeft zich met dit probleem beziggehouden. Er is een speciale commissie opgericht om dit te bestuderen. Deze commissie staat onder leiding van Avraham Steinberg, rabbijn en medisch ethicus aan de Hebreeuwse Universiteit.

Een van de eerste succesvolle zaken op dit gebied vond plaats in 1980 in Californië; een man werd aangeklaagd omdat hij geboren was met een neurodegeneratieve ziekte, de ziekte van Tay-Sachs. In Israël ontstond een soortgelijk precedent in 1987. Ondertussen zijn zaken van "onrechtmatig leven" in veel landen verboden. In de Verenigde Staten worden dergelijke zaken slechts door vier staten behandeld.

In Israël zijn deze problemen ontstaan door de mode rond genetische tests. "Tegenwoordig is er een heel systeem om het perfecte kind te vinden", zegt Carmel Shalev, specialist mensenrechten en bio-ethiek aan de Universiteit van Haifa. "Iedereen wil gezonde kinderen en betaalt artsen vaak om genetische tests eerder te laten uitvoeren dan nodig is, en als gevolg daarvan ontstaan er misstanden..."

De populariteit van genetische tests is deels te danken aan de populariteit van huwelijken tussen naaste familieleden in Israël. Feit is dat veel nederzettingen in Israël slechts enkele generaties geleden zijn gesticht door een kleine groep mensen die nog steeds als één grote familie leven en met elkaar trouwen. Bovendien mijden vertegenwoordigers van verschillende religies elkaar. En omdat elk persoon drager is van een bepaald aantal defecte genen, verhoogt een huwelijk met een bloedverwant het risico op autosomaal recessieve aandoeningen, waardoor gezonde ouders vaak kinderen krijgen met het syndroom van Down, doofheid, cystische fibrose... Als beide ouders één kopie van het "defecte" gen hebben, neemt de kans op een kind met een defect vier keer toe.

Daarom biedt Israël een breed scala aan prenatale screening. Daarnaast is het toegestaan om een levensvatbare zwangerschap om gezondheidsredenen te beëindigen. Zelfs in orthodoxe gemeenschappen is abortus mogelijk bij verdenking op het syndroom van Down.

Als een kind geboren wordt en een rechtszaak aanspant, bedraagt de schadevergoeding voor cystische fibrose en aangeboren doofheid gemiddeld 4,5 miljoen shekel (9,6 miljoen hryvnia). Momenteel wordt een rechtszaak overwogen voor het fragiele-X-syndroom, wat een persoon 10 miljoen shekel (21,4 miljoen hryvnia) kan opleveren.

Na een aantal van dergelijke gevallen adviseerde de Israëlische Vereniging voor Verloskunde en Gynaecologie het Israëlische Hooggerechtshof om niet alle gevallen gelijk te behandelen. Fundamentele moeilijkheden bij het leren of uitvoeren van basale levensfuncties (eten, naar het toilet gaan) mogen niet gelijkgesteld worden aan het ontbreken van een paar vingers...

[ 1 ], [ 2 ]