Kinderen met een handicap begonnen een rechtszaak aan te spannen omdat ze mochten worden geboren

Israëlische burgers met geboorteafwijkingen doen steeds vaker een beroep op de medische autoriteiten om hen in staat te stellen geboren te worden.

Tot op heden zijn dergelijke rechtszaken al ongeveer zeshonderd.

De vraag naar de waarde van het leven van mensen met beperkte mogelijkheden is uiterst belangrijk. Als deze situatie niet verandert, zullen artsen buitensporige voorzichtigheid betrachten bij het interpreteren van diagnostische tests en adviseren om zelfs bij een gezonde zwangerschap een eerste vermoeden van een defect te onderbreken.

Aan de ene kant is het begrijpelijk - nalatige artsen hebben ouders gedoemd tot eindeloze uitgaven in verband met de zorg voor gehandicapten. In september 2011 won een echtpaar uit Californië een claim van $ 4,5 miljoen - experts konden niet vaststellen dat het kind zonder benen en met één hand geboren wordt.

In Israël is de situatie anders. Mensen pleiten zelf voor toestemming om geboren te worden. In dit geval gedragen de ouders van kinderen zich als getuigen, zeggen ze, onze nakomelingen moeten niet beter worden geboren.

De overheid was geïnteresseerd in dit probleem. Er is een speciale commissie opgericht om dit probleem te bestuderen. Hij wordt geleid door Abraham Steinberg, een rabbijn, een specialist in medische ethiek aan de Hebreeuwse universiteit.

Een van de eerste succesvolle processen op dit gebied was in 1980 in Californië; een man aangeklaagd omdat hij werd geboren met een neurodegeneratieve ziekte - een ziekte van Thea - Sachs. In Israël ontstond in 1987 een vergelijkbaar precedent. Ondertussen zijn de gevallen van "ongerechtvaardigd bestaan" van een persoon (onrechtmatig leven) in veel landen verboden. In de Verenigde Staten worden dit soort gevallen alleen door vier staten beschouwd.

In Israël ontstonden deze problemen vanwege de mode voor genetische testen. "Tot op heden bestaat er een heel systeem om het ideale kind te vinden", zegt Carmel Shalev, specialist in mensenrechten en bio-ethiek aan de Universiteit van Haifa. "Iedereen wil gezonde kinderen en betaalt vaak artsen om genetische tests te krijgen voordat ze worden gelegd, en als gevolg hiervan treedt misbruik op ..."

De populariteit van genetische tests hangt deels samen met de populariteit van huwelijken tussen naaste familieleden in Israël. Het is een feit dat veel nederzettingen in Israël slechts een paar generaties geleden zijn gesticht door een klein aantal mensen die nog steeds leven met een groot gezin en met elkaar trouwen. Daarnaast schuwen vertegenwoordigers van verschillende religies elkaar. Maar omdat elke persoon drager is van een bepaald aantal defecte genen, huwelijk met een bloedverwant verhoogt het risico van autosomaal recessieve aandoeningen, wat resulteert in een gezonde ouders vaak baren baby's met het syndroom van Down, doofheid, cystic fibrosis ... Als beide ouders hebben een exemplaar van " defectief "gen, de waarschijnlijkheid van een kind met een defect stijgt met 4 keer.

Daarom biedt Israël een breed scala aan prenatale screening. Daarnaast is het toegestaan om gezondheidsredenen een levensvatbare zwangerschap te onderbreken. Zelfs in orthodoxe gemeenschappen kun je een abortus hebben als je vermoedt dat er een syndroom van Down is.

Als het kind wordt geboren en zich onderwerpt aan de rechtbank, dan is de vergoeding voor cystic fibrosis en aangeboren doofheid gemiddeld 4,5 miljoen shekels (9,6 miljoen hryvnia). Nu wordt een rechtszaak overwogen over het syndroom van een fragiel X-chromosoom, dat een persoon 10 miljoen shekels (21,4 miljoen hryvnia) kan brengen.

Na een aantal dergelijke onderzoeken adviseerde de Israëlische gemeenschap van verloskunde en gynaecologie het Hooggerechtshof van Israël om niet alle gevallen gelijk te behandelen. Stel de fundamentele problemen niet gelijk aan onderwijs of het uitvoeren van elementaire levensfuncties (voedselinname, toilet) tot een tekort aan meerdere vingers ...

[1], [2]