Sociale problemen bij epilepsie

Sociale problemen behoren tot de belangrijkste voor patiënten met epilepsie. Hoewel artsen meestal met patiënten praten over de frequentie van aanvallen, bijwerkingen van medicijnen en onderzoeksresultaten, willen patiënten vaak heel andere onderwerpen bespreken: bijvoorbeeld hoe ze het gevoel van afwijzing dat door aanvallen ontstaat, kunnen overwinnen, hoe aanvallen de mogelijkheid beïnvloeden om een beroep te verwerven, terug te keren naar hun werk of naar school te gaan. Patiënten willen weten hoe aanvallen hun sociale leven en onafhankelijkheid beïnvloeden, het vooruitzicht op een huwelijk, gezinsleven, of ze een kind kunnen krijgen, of ze een rijbewijs kunnen halen, enz. Er zijn een aantal angsten, misvattingen en stigma's verbonden aan epilepsie. Veel mensen denken nog steeds dat epilepsie geassocieerd wordt met krankzinnigheid en zelfs bezetenheid door de duivel. Een succesvolle behandeling van epilepsie vereist daarom het bespreken van het hele scala aan sociale problemen met de patiënt.

De vraag of epilepsiepatiënten mogen autorijden is problematisch. Patiënten met frequente epileptische aanvallen mogen uiteraard geen auto besturen, maar in het geval van zeldzame aanvallen kan autorijden onder bepaalde voorwaarden wel zijn toegestaan. Verschillende staten in de VS hanteren verschillende eisen voor de duur van de aanvalsvrije periode die recht geeft op een rijbewijs – van enkele maanden tot twee jaar. Hoe korter de periode waarin epilepsiepatiënten toestemming krijgen om tijdelijk een voertuig te besturen, hoe betrouwbaarder de meldingen van de patiënten over aanvallen kunnen zijn. Patiënten met epileptische aanvallen kunnen ook toestemming krijgen om een auto te besturen als hun aanvallen uitsluitend 's nachts voorkomen of als er een voorlopersymptoom constant een bepaalde tijd voor de aanval optreedt, waardoor ze de auto veilig kunnen parkeren. Bijna alle staten in de VS vereisen dat de patiënt de bevoegde administratieve instanties op de hoogte stelt van de ziekte. De noodzaak om een doktersverklaring te verkrijgen leidt er vaak toe dat de patiënt de werkelijke frequentie van de aanvallen voor hem verbergt, wat leidt tot ontoereikende behandeling.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Werk met epilepsie

De meeste mensen met epilepsie zijn productieve fulltimewerkers. Als de aanvallen niet onder controle zijn, mogen patiënten geen activiteiten uitvoeren die autorijden, het bedienen van potentieel levensbedreigende of gevaarlijke machines, het gebruik van bijtende chemicaliën of langdurig verblijf op hoogte of onder water vereisen. In 1990 verbood de Americans for Disabilities Act discriminatie van mensen met epilepsie op de arbeidsmarkt. Als iemand met epilepsie zijn of haar werk niet kan doen vanwege de aanvallen, moet hem of haar een andere baan worden aangeboden die past bij zijn of haar kwalificaties.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Scholing en epilepsie

Kinderen met epilepsie kunnen het schoolprogramma goed volgen, hoewel er in sommige gevallen bepaalde problemen kunnen ontstaan, die verband kunnen houden met een ongunstige sociale omgeving, een onvriendelijke houding ten opzichte van leeftijdsgenoten, een laag zelfbeeld of lage verwachtingen. Leerproblemen kunnen ook worden veroorzaakt door een onderliggende ziekte die de hersenen beschadigt. Een andere belangrijke factor die het leerproces negatief beïnvloedt, zijn anti-epileptica. Barbituraten zijn in dit opzicht bijzonder ongunstig.

Zwangerschap en epilepsie

Vrouwen met epilepsie kunnen zwanger worden, bevallen, gezonde kinderen krijgen en volledig deelnemen aan de opvoeding. Zwangerschap kan echter gepaard gaan met hoge risico's, zowel door de aanvallen zelf als door de noodzaak om anti-epileptica te gebruiken. Het risico op een kind met een ontwikkelingsafwijking bij vrouwen met epilepsie is enkele procenten hoger dan het gemiddelde voor de bevolking. Sommige ontwikkelingsafwijkingen houden waarschijnlijk verband met de aanvallen zelf of met de anti-epileptica.

Monotherapie heeft de voorkeur om het risico tijdens de zwangerschap te verminderen. Er bestaat controverse over welk medicijn het veiligst is tijdens de zwangerschap. Er zijn geen gecontroleerde studies die dit probleem kunnen oplossen. Het foetaal hydantoïnesyndroom geassocieerd met fenytoïne is bekend. Barbituraten kunnen ook misvormingen veroorzaken. Een dysraphische status kan geassocieerd zijn met valproïnezuur en carbamazepine. De beste strategie tijdens de zwangerschap is om één medicijn te gebruiken dat het meest effectief is bij de behandeling van het type aanval. Aangezien foliumzuur enig effect heeft op het voorkomen van foetale misvormingen bij moeders zonder neurologische aandoeningen, is het redelijk om het gebruik ervan in een dosis van 0,4-1,0 mg/dag aan te bevelen aan alle vrouwen die zwanger kunnen worden.

Verwondingen tijdens epileptische aanvallen

Hoewel het doel van de behandeling is om mensen met epilepsie te helpen zo lang mogelijk te leven, moeten mensen gewaarschuwd worden voor de mogelijkheid van letsel tijdens aanvallen. Bij onregelmatige aanvallen (bijv. petit mal-aanvallen, die minder dan eens per drie maanden voorkomen) zijn er doorgaans geen beperkingen. Bij frequente aanvallen is echter voorzichtigheid geboden in de buurt van water, zoals baden (rechtop zitten in de douche is veiliger), hoogtes (korte tijd traplopen is meestal veilig), het verplaatsen van machines en andere potentieel gevaarlijke situaties. Dit risico bestaat zowel thuis als op het werk. Veiligheidsaanbevelingen moeten per individu worden afgestemd.